先週の早朝、まだみんなが寝ている時間に、うららの発作が起きた。
最初は、何が起きているのか本当にわからなかった。
一緒に寝ていたはずのうららの様子がいつもと違っていて、頭の中が一瞬で真っ白になった。
うららは、小さなブラック＆ホワイトのチワワ。
きかんぼうで、怖がりで、でもちゃんと自分の意思がある子。
いつもは「わたしはわたし！」って顔をしているのに、その時のうららは、自分ではどうにもできない状態になっていた。
どうしよう。
どこに連れて行けばいいの。
今すぐ診てくれる病院はあるの。
焦っているのに、やらなきゃいけないことは次々に出てくる。
受け入れてもらえる病院を探すために、電話をかけまくった。
早朝だから、すぐにつながる病院ばかりじゃない。
診てもらえるかどうか、受け入れ可能かどうか、ひとつずつ確認していく。
その時間が、ものすごく長く感じた。
やっと救急病院が見つかって、お父さんと一緒にタクシーでうららを連れて行った。
タクシーの中でも、ずっと落ち着かなかった。
うららの様子を見ながら、早く着いてほしいって何度も思った。
いつもなら何気なく通り過ぎる道なのに、その時だけは、病院までの道のりがすごく遠く感じた。
病院に着いてからも、受付で待つ時間が長く感じた。
実際には、病院の方も急いで対応してくれていたのだと思う。
でも、こちらの気持ちとしては、1分が何倍にも伸びたみたいだった。
早く診てほしい。
ちゃんと状況を伝えなきゃ。
うらら、がんばって。
そんなことばかり考えていた。
その後、処置をしてもらって、うららはそのまま入院になった。
家に帰る時、うららがいないことがすごく変な感じだった。
いつもの場所にうららがいない。
いつもの気配がない。
それだけで、家の中がいつもより静かすぎるように感じた。
うららは3日間入院した。
病院にいるから安心。
そう思いたいのに、見えない場所にいるからこそ心配になる。
ちゃんと眠れているかな。
怖がっていないかな。
ひとりで不安になっていないかな。
何度もそんなことを考えた。
3日間の入院のあと、うららはいつもお世話になっている病院へ転院になった。
いつもの病院に移れたことで、少しだけ気持ちが落ち着いた。
うららのことを知ってくれている先生たちがいる。
これまでの体調も、膝のことも、ストラバイト尿路結石のことも含めて見てもらえる。
それは、家族にとって本当に大きな安心だった。
そして、MRI検査をしてもらった。
MRIの画像を見せてもらった時、脳の左側に白っぽく見える部分があった。
先生からは、先に結論を言うと「脳炎」と呼ばれるものだと説明を受けた。
発作には、頭の中に原因があるもの、頭には異常が見つからない特発性のもの、腎臓など体の代謝の問題から起きるものがあるらしい。
うららの場合は、頭の問題だった。
先生から伝えられた診断は、MUO。
原因不明、または起源不明の髄膜脳炎と呼ばれるものだった。
脳の表面の部分に炎症が起きていて、その影響で発作が出ているという説明だった。
その言葉を聞いた時、胸の奥がぎゅっとなった。
発作が起きた早朝にも頭が真っ白になったけれど、この時もまた、頭が真っ白になりそうだった。
「原因がわかった」ことは、たぶん大事なこと。
MRIを撮ったからこそ、ただのてんかんではなく、頭の中で何が起きているのかに近づけた。
でも、原因がわかったからといって、安心できる話ではなかった。
今後の治療は、大きく2つ。
ひとつは、発作を抑えるための抗てんかん薬。
もうひとつは、脳炎そのものに対する治療。
今飲んでいる抗てんかん薬は、イーケプラとフェノバール。
そこに今回から、コンセーブという抗てんかん薬が追加されることになった。
先生の説明では、フェノバールは発作を抑えるために使われることが多い一方で、長く使うと肝臓への負担や、ほかの薬の効き方に影響が出ることがあるらしい。
だから、長期的にはコンセーブへ切り替えていく方針になった。
ただ、一気に薬を減らすと発作が出る可能性がある。
だから今回は一時的に薬の種類が増えるけれど、少しずつ量や種類を調整していくことになった。
脳炎に対する治療では、まずステロイドを使う。
炎症を落ち着けるための中心になる薬で、これも量を調整しながら、長く飲んでいくことになるかもしれないとのことだった。
そしてもうひとつ、免疫抑制剤として、キロサイドという抗がん剤系の薬を使うことになった。
神経科の先生の意見では、うららの場合、第1選択としてキロサイドを使うのがよいとのことだった。
ただ、この治療は少し大変で、3週間おきに、2日連続で、朝と夜の1日2回注射をする必要がある。
つまり、土曜日の朝と夜。
日曜日の朝と夜。
それを3週間おきに続けていく。
最初のキロサイド注射は、6月27日と28日の予定。
両日とも朝9時半と夕方6時半に病院へ行くことになった。
さらに、3か月後にはフォローアップとして、もう一度MRIを撮る予定になった。
脳炎の場所が小さくなっているか。
広がっていないか。
治療が効いているか。
それを確認するために、9月下旬ごろに再検査をすることになりそうだ。
先生からは、完治はなかなか難しい病気だとも伝えられた。
今は発作をコントロールできている。
でも、頭の問題なので、発作以外にも命に関わることがある。
もうすぐ5歳になるうららが、平均寿命を全うできる可能性は高くないかもしれない、という話もあった。
その言葉は、本当に重かった。
「平均寿命を迎えられないかもしれない」
そんなこと、すぐに受け入れられるわけがない。
うららは今ここにいる。
小さな体で、ちゃんと息をして、ちゃんとがんばっている。
それなのに、これから先の時間のことを急に突きつけられて、また頭が真っ白になりそうだった。
先生は、怖がらせるために言ったわけじゃない。
これからの治療をちゃんと考えるために、家族が現実を知っておく必要があるから、丁寧に説明してくれたのだと思う。
劇症型のように、最初の発作から数日で亡くなってしまうような状態ではなさそうだとも言われた。
治療が劇的に効く子もいるし、個体差もある。
でも、シニアまで目指せるかと言われると、難しいところがある。
だからこそ、できることを全部やっていく。
抗てんかん薬で発作を抑える。
ステロイドで炎症を落ち着ける。
キロサイドで脳炎の進行を抑える。
そして、うららの様子を毎日ちゃんと見る。
食欲が落ちていないか。
ふらつきがひどくなっていないか。
ずっとぐったりしていないか。
薬の影響で眠りすぎていないか。
何か変わったことがあれば、すぐに病院へ相談する。
脳脊髄液検査も行っていて、院内で見た限りでは細胞の数が多く、脳炎の所見としてはかなり確定的とのことだった。
外注検査の結果は、次の診察で説明を受ける予定になっている。
この1週間で、何度も頭が真っ白になった。
でも、うららは今ここにいる。
怖がりで、きかんぼうで、小さくて、でも本当にがんばり屋さんのうららが、ちゃんとここにいる。
未来のことを考えると怖い。
でも、怖さだけで今日を埋めたくない。
今日のうららを見る。
今日食べられたことを喜ぶ。
今日眠れたことにほっとする。
今日そばにいてくれることを、大事にする。
完治が難しいと言われても、うららの毎日が全部悲しいものになるわけじゃない。
病気があっても、うららはうららだ。
お父さんも、美空も、ちゃんと見てるからね。
これからの治療、いっしょにがんばろうね、うらら。
